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助脫“地貧”之殤 重現希望之光

張迎迎
2019年01月22日08:32 | 來源:慈善公益報
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  對於一個家庭來說,可怕的是“因病致貧”,在我國部分地區,許多孩子患上了一種叫“地中海貧血”的疾病,不僅給患者造成了極大的痛苦,也給家庭帶來了無窮無盡的貧困和災難。

  近年來,黨和國家動用全社會力量,堅持精准扶貧、精准脫貧,特別是對於重症“地貧”的家庭來說,他們渴望“脫貧”讓孩子可以健康長大。據《慈善公益報》記者了解,正是基於這種背景,中華少年兒童慈善救助基金會龍飛兒童救助專項基金“地貧移植術后之瘍”項目應運而生。並獲得了社會的廣泛關注,在基金會的號召下,除社會組織以外,越來越多的企業也參與到公益行動中來,他們發揮各自優勢賦能公益發展。

  “地貧”家庭渴望脫離噩夢

  41歲的鄧容宣和何勝雲的老家在四川宜賓江安縣,這是一個普通的家庭,幾年來,生活在杜家街醇香路口公共車站旁臨街簡陋的小鋪裡。這也是一個與眾不同的家庭,兩夫妻是地中海貧血攜帶者,大兒子死於地中海貧血,二女兒半歲時確診為重型地中海貧血。一年前,他們冒險生下小兒子,保存109毫升臍帶血,希望能拯救小女兒的生命……

  四川醫科大學附屬第一醫院的醫療專家告訴記者:“地中海貧血是我國長江以南各省發病率最高、影響最大的遺傳病之一,尤其在廣東、廣西、四川三個省份最為常見。患有地中海貧血的患兒,每天都要吃‘排鐵’藥、每五天就要打一次‘排鐵針’、每二十天就要輸一次血。他們唯一的希望就是進行骨髓移植,即便了找到了匹配的骨髓做手術,也可能會遇到嚴重的排異反應。他們的每一步都走得異常艱難,每一天都徘徊在生與死的邊緣。”

  “除了堅持治療與死神抵抗,每個地中海貧血患兒家庭都背負著巨大的經濟壓力和精神包袱,可以說,每一個患兒家庭背后,都有著一段不為人知的心酸故事。”基金會項目負責人告訴記者。

  為幫助這些千辛萬苦與病魔掙扎的患兒和家庭,能夠堅持到走進移植倉、能夠戰勝手術后的排異感染,“地貧移植術后之瘍”項目為他們提供最低1萬最高5萬的緊急經費,幫助地貧患兒走出術后排異感染治療,給患兒家庭帶來堅持下去的信心。

  共同點燃“地貧兒”希望

  據記者了解,作為“地貧移植術后之瘍”項目發起者,龍飛兒童救助專項基金,是由深圳市崇上慈善基金會與中華少年兒童慈善救助基金會於2018年6月聯合建立的,旨在長期致力於0-14歲的孤貧困境兒童的救助與服務。救助方向包括:地中海貧血救助、早產兒救助、小水滴愛心課堂、一對一精准助學。

  龍飛救助團隊從起初的幾十個逐步擴大到數百人參與,后來還摸索出藝術救助的公益道路,發起龍飛藝術救助等活動。龍飛救助團隊致力於救助重症貧困兒童,其發起的早產兒救助項目“早安寶寶”和地中海貧血救助項目“托起地貧線”,為眾多的早產兒童和地貧兒童帶來新生,在廣深兩地,龍飛救助早已深入人心。

  在“地貧移植術后之瘍”項目推進的同時,該基金會還將一些社會愛心企業和人士動員、集中起來,一塊做扶貧事業,把社會力量組織起來進行資金勸募。一大批像合利寶這樣的企業也參與到其中來。合利寶的公益負責人告訴記者:“近日,合利寶‘公益扶貧’平台正式上線,目前平台已發布了醫療救助、國際難民兒童救援等多個方向的公益項目,其中,幫助地中海貧血兒童脫貧的‘地貧移植術后之瘍’捐助項目是現階段的重中之重。”

  “作為企業,我們的力量很小,但是我們希望透過公益這個正能量的放大器,去影響、感召更多的人,為需要幫助的人們帶來愛和希望。”該負責人告訴記者。

(責編:初梓瑞、賀迎春)

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