系统性红斑狼疮你听说过吗？

说起罕见病,这两年掀起的一股“冰桶挑战”浪潮让罕见病走入人们的视线，最终引起了大众对渐冻人的关注。系统性红斑狼疮也属一种罕见病，并且是属于风湿类免疫性疾病。近期，来自四川南充偏远山区的一位17岁女孩唐雨走进了我们的视线，再度让我们了解到这种少见却又严重的疾病。

很多人都知道这是一种自身免疫性疾病，却很少人知道狼疮可比表面看上去更加凶险。患有这种疾病的人，往往在面部或其他部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩，瘢痕，素色改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就像被狼咬过的一样，故有其名。系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型，发病多见于育龄期女性，由于病因不明，临床变化多端，导致诊治困难，死亡率高。

“长的是磨难，短的是人生”

这是一个狼疮贴吧的标题，看上去显得有些悲观，其实，在这句话背后透出狼疮带给患者们对生活的些许失望，但是，又似乎有着某种力量在支撑他们坚持下去。这里聚集了全国各个地区的“狼”，这个群体在这里用“狼”称呼自己，有抗“狼”的勇士，也有内心充满恐惧的“狼”患，但他们都因相同的命运聚在一起，病友们互相倾诉，互相交流，互相学习，互相鼓励一起面向明天。

对于唐雨现阶段而言，由疾病带来的思想情绪影响非常大，3年时间疾病折磨，狼疮慢慢地蔓延至她的脸上和手上,同时也在一点点地吞噬一位年轻女孩心理，疾病带来的沉重思想包袱让她渐渐对同学及朋友远离，拒绝与家人、外界交流病情，这一度让我们感到担忧。疾病在一点点摧垮唐雨的免疫系统，长时间服用药物对身体副作用很大，任何风吹草动的小感冒也有可能击垮她，家人和亲人都劝她先暂时放下课本回家专心养病，可她始终不肯，“即使没钱治疗，也不想放弃学业”唐雨说，唐父对我们说唐雨以前的学习成绩一般，自从患了系统性红斑狼疮后开始发奋读书，现在成绩优异，偶尔也参加学校组织的志愿活动，这或许是唐雨试图在寻找另一种方式来调整自己的心态，让自己能够积极面对病魔，为抗“狼”一战决战到底。

病情危急 急需扩散

系统性红斑狼疮中期，我们都知道唐雨的病情经不起长时间的等待，3年来，为筹措医疗费用，家里东拼西凑把能借的亲朋好友借了个遍，借款将近20万元。面对唐雨将近40万的骨髓移植手术费用，负债累累的家庭根本负担不起高额的手术费用。受唐父委托，中国社会福利基金会天福基金已在腾讯乐捐发起“急救红斑狼疮女孩”募款通道，我们希望通过此次募捐活动，呼吁更多社会爱心人士参与到活动中来，献出自己的一份爱心，助唐雨度过难关，给这个贫困的家庭带来希望，同时，也希望更多人关注这类罕见病，让我们一起传递正能量，具体参与此次公益行动。

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