蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子、牵线木偶、天使综合症、星星的孩子、玻璃娃娃......在这些美丽的名字背后，是我们无法想象的煎熬与痛苦，他们就是罕见病患者。在罕见病中又被称为“世界五大绝症”之首的是运动神经元病，医学上称肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。

　　2月28日晚，在第15个国际罕见病日到来之际，由中国社会工作联合会指导，社会与公益杂志社主办的“关注特殊群体，助力公益事业”直播活动在京举行。这是由社会与公益杂志社打造的一台对话类节目，聚焦特殊群体，走近他们的世界，倾听他们的心声，记录他们的故事，传递他们的期盼。

　　活动上，特邀主持人对话中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊（渐冻症患者），向广大观众讲述蔡磊团结10多万名病友与不治之症“渐冻症”相抗争的感人故事。我们欣喜地听到，在蔡磊先生和相关医疗团队夜以继日的努力下，“解冻”有了一丝曙光。

　　中国社会工作联合会副会长王谦出席本次活动。他在接受采访时表示，中国社会工作联合会作为社会工作领域顶层性、枢纽性、引领性的社会组织，地位重要，责任重大。中国社会工作联合会将在民政部的坚强领导下，恪守公益理念，组织社工引领，动员社会参与，提高治理效能，创造和谐繁荣。中国社会工作联合会将团结带领广大社会工作者积极参与并倡导和推动公益事业，关爱罕见病所涉及的特殊群体。

　　据活动负责人《社会与公益》杂志主编崔强介绍，他们将会持续关注“渐冻症”群体，并积极协调相关政府部门和社会力量参与，助力他们早日“解冻”。

　　本次活动得到了蔡磊先生的母校中央财经大学校友会的大力支持，北京移动、字节跳动、更读书社和番茄的理想为本次活动提供保障和支持。

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