蝴蝶寶貝、瓷娃娃、月亮孩子、牽線木偶、天使綜合症、星星的孩子、玻璃娃娃......在這些美麗的名字背后，是我們無法想象的煎熬與痛苦，他們就是罕見病患者。在罕見病中又被稱為“世界五大絕症”之首的是運動神經元病，醫學上稱肌萎縮側索硬化症（ALS），俗稱“漸凍症”。

　　2月28日晚，在第15個國際罕見病日到來之際，由中國社會工作聯合會指導，社會與公益雜志社主辦的“關注特殊群體，助力公益事業”直播活動在京舉行。這是由社會與公益雜志社打造的一台對話類節目，聚焦特殊群體，走近他們的世界，傾聽他們的心聲，記錄他們的故事，傳遞他們的期盼。

　　活動上，特邀主持人對話中國電子發票推動者、京東集團副總裁蔡磊（漸凍症患者），向廣大觀眾講述蔡磊團結10多萬名病友與不治之症“漸凍症”相抗爭的感人故事。我們欣喜地聽到，在蔡磊先生和相關醫療團隊夜以繼日的努力下，“解凍”有了一絲曙光。

　　中國社會工作聯合會副會長王謙出席本次活動。他在接受採訪時表示，中國社會工作聯合會作為社會工作領域頂層性、樞紐性、引領性的社會組織，地位重要，責任重大。中國社會工作聯合會將在民政部的堅強領導下，恪守公益理念，組織社工引領，動員社會參與，提高治理效能，創造和諧繁榮。中國社會工作聯合會將團結帶領廣大社會工作者積極參與並倡導和推動公益事業，關愛罕見病所涉及的特殊群體。

　　據活動負責人《社會與公益》雜志主編崔強介紹，他們將會持續關注“漸凍症”群體，並積極協調相關政府部門和社會力量參與，助力他們早日“解凍”。

　　本次活動得到了蔡磊先生的母校中央財經大學校友會的大力支持，北京移動、字節跳動、更讀書社和番茄的理想為本次活動提供保障和支持。

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