近日，在全民公益活動“久久公益節”到來之際，由蔻德罕見病中心主辦、施維雅中國支持的“聚‘膠’生命希望”難治性腫瘤久久公益節主題沙龍在北京舉行。醫學專家、患者組織成員、企業負責人及媒體代表齊聚一堂，共同探討腦膠質瘤治療的前沿技術與未來發展方向，並呼吁公眾投入更多關注，助力推動這一難治性腫瘤從“鮮為人知”到“廣為人知”。

據首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經外科主任醫師任曉輝介紹，膠質瘤是一種原發性中樞神經系統腫瘤，具有浸潤式生長特性，容易復發，難以徹底根除，常見症狀有頭痛、惡心、肢體活動障礙、癲癇發作、反應遲緩等。膠質瘤通常分為4個等級，1級、2級膠質瘤惡性程度相對較低，預后效果良好﹔3級、4級膠質瘤惡性程度較高，腦膠質母細胞瘤患者五年生存率甚至不足10%。

“腫瘤和腦組織糾纏在一起，沒有明顯分界，外科手術很難徹底切除，放化療則可能帶來認知障礙等副作用。靶向藥物的出現扭轉了這一局面，它可以精准‘錨定’腫瘤細胞。”任曉輝說。

膠質瘤患者往往面臨著巨大的心理壓力，患者組織是他們的精神家園與情感支柱。本次公益活動發起方、蔻德罕見病中心創始人黃如方感言：“他們需要得到全社會的關注與支持，就像在金黃燦爛的麥田上，有了日夜守護的稻草人，小麥才能健康平安地成長。”

黃如方認為，如今，國家在促進罕見病診療方面推出了多項政策，極大改善了罕見病患者群體的診療現狀，但在創新藥物的可及性、可負擔性方面仍存在未盡之需。“罕見病的防治困難在於疾病種類多，且非常少見，不同疾病治療方法不一樣，藥物研發是一個巨大的工程。蔻德罕見病中心將繼續攜手各方力量，助力加強公眾對罕見病的了解，提高藥物的可及性和可負擔性，推動醫患交流及科研轉化，為包括膠質瘤患者在內的罕見病患者群體發聲、發力。”黃如方表示。

膠質瘤希望之家創始人張濤是一名經過二次手術的膠質瘤患者。“經歷過術后復發、短期失憶，我深知膠質瘤患者的艱辛與不易，除了承受著病痛，可能還要再承受一份情感上的孤獨。人越是在困難的時候，越需要家人、醫生的支持，也希望大家能夠給予膠質瘤患者更多的理解。”張濤說。

在張濤看來，膠質瘤存在患者群體少、治療手段少、疾病治愈少、社會關注少，以及后遺症多、治療費用多、治療彎路多的“四少三多”現象。他表示，2023年，膠質瘤希望之家成立，旨在傳播膠質瘤最新資訊、就醫指南，並為患者及家屬提供一個交流互動的平台。今年年初，病友數據庫上線，希望可以為藥物研發提供相關數據，助力探索先進的膠質瘤治療方案。

膠質瘤診療水平的提升離不開醫藥企業的推動和創新。施維雅中國總經理魯毅智介紹說：“從基礎研究到將藥物推向市場，施維雅集團始終將患者放在首位，致力於更好滿足患者的健康需求，實現患者利益最大化。”

談及施維雅的腫瘤藥物研發歷程時，魯毅智介紹，施維雅將總研發預算的70%用於腫瘤創新藥物研發。難治性疾病的藥物研發所面對的不確定性貫穿整個藥物研發過程。下一階段，施維雅集團將繼續與醫療機構、患者組織緊密合作，推動創新藥物的研發與應用，加快創新靶向藥物落地中國，為膠質瘤患者提供更優的治療選擇。

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