临终关怀:绝症患者最后的尊严

2018年04月19日07:31  来源:中国青年报
 

4月4日,北京迎来了30年来的首次4月飞雪。第二天清明节,气温从25摄氏度骤降到了9摄氏度。天气阴郁寒冷,但北京市西城区德胜社区卫生服务中心临终关怀科的生命关怀病区里,温暖的黄色灯光照在楼道淡粉色的墙壁上,氛围温馨。

这里的22张病床住着各种被绝症宣判了“死刑”的人,崔林(化名)的爱人便是其中之一。2011年10月,他爱人被诊断为肺癌晚期肝转移,“回到家里,我始料不及的是她的剧烈疼痛,每天尖叫、大声呼喊。当时为了减轻她的疼痛,止疼药从1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能减轻疼痛,直到后来她24小时坐在床上,几乎不能动。”崔林说,“这对于一个家庭来说,简直是灾难。”

最后,崔林不得不辞去工作,全职在家照看妻子。他们唯一的儿子当时正在备战高考,母亲的状态让他无法专心学习。崔林后来跑了很多三级医院求助,得到的结论均是“肺癌晚期不可治愈”,没有一家医院愿意收治。

除了剧烈的癌痛,癌症晚期患者还会有皮肤溃烂、恶臭、大量的腹水、大面积的浮肿、严重的黄疸等问题。国家癌症中心日前发布最新一期《中国恶性肿瘤发病和死亡分析报告》,报告显示,据估计,2014年全国新发恶性肿瘤病例约380.4万例,60岁~79岁人群发病人数约为187.3万。

得了绝症的老年人,因为多数生活不能自理,且需要一定的医护治疗,养老院一般没有能力也不愿意接收他们,其他医院也几乎不会收治绝症患者。对于这些人而言,临终关怀科的存在,仿佛是一棵“救命”稻草。

抓住最后的“救命”稻草

走投无路之时,崔林无意中知道了德胜社区卫生服务中心有临终关怀科,便抱着“病急乱投医”的心态来到了这里。

经过崔林和他爱人的同意,德胜社区卫生服务中心临终关怀科的医生和护士到家里对患者进行了全面评估,后来又邀请了北京人民医院疼痛科的专家进行了会诊,对麻醉止痛药和多种药物的联合使用进行了规范指导。曾经让崔林爱人痛不欲生的癌痛终于得到了缓解,一家三口一起度过了最后一个平静的春节。

春节过后,由于病情进一步恶化,崔林爱人不得不从家里转到了临终关怀科的生命关怀病区住院治疗。住院以后,为了减轻药物对胃部的刺激,之前口服的麻醉止疼药换成了口服与针剂联合使用,这样不仅增加了患者的食欲,同时也减轻了呕吐。

崔林回忆道,在住院期间,他爱人终于能下床简单地活动了,“她很兴奋”。在医务人员的提示下,崔林把家里的相册拿到了医院,和爱人一起回忆过去美好的日子。儿子每天放学以后,也会来到医院和妈妈交流学习情况,汇报摸底考试成绩等,“她脸上浮现出难得的笑容”。

2012年4月,崔林的爱人在医院平静地离开了人世。崔林后来专门写来感谢信:“在整个住院期间,德胜社区卫生服务中心临终关怀科的医务人员的关怀照顾、心理指导和姑息治疗,最大程度上提高了我爱人的生命质量,我逝去的妻子和我,以及我们的儿子都深有感触。”

据了解,患者在德胜社区卫生服务中心临终关怀科的平均住院天数约为28天,费用约为9000元——基本上相当于住三甲医院ICU一天的花费。

供不应求的临终关怀服务

“人们常说医生救死扶伤,但是在我们这里却是要送患者离开这个世界。”德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任王友青说。该科室自2010年5月成立以来,共服务了389位临终患者,目前患者零投诉,他们还收到患者赠送的20多面锦旗。

王友青接受中国青年报·中青在线记者采访时表示:“一般找到我们这儿的,都是找了一圈三级医院,没有被收治的患者。而我们提供的服务就是在不增加患者痛苦的基础上,延缓疾病的发展,帮助患者止痛,解决他们吃不下饭、睡不了觉、大便困难、褥疮、皮肤破溃等问题,让患者心理得到安慰,生活质量得以提高,生命得到尊重。”

德胜社区卫生服务中心是北京市第一家、也是目前唯一一家设立临终关怀科的社区医院。在它成立的当月,北京市老年医院也成立了临终关怀科,该医院是北京市第一家成立临终关怀科的三级医院,据该医院临终关怀科主任姜宏宁回忆,刚成立时有21张病床,在几乎没怎么宣传的情况下,成立半年之后,就开始出现床位供不应求的状况。这些年,北京老年医院临终关怀科的病床数增加到了70张,但是供不应求的状态仍然没有得到缓解。

经济学人智库在对全球80个国家和地区进行“死亡质量”指数调查后,发布《2015年度死亡质量指数》报告,结果显示公民死亡质量英国位居全球第一,而中国大陆则排名第71。“死亡质量”指数的测算,涵盖了五个维度的评价,分别是姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量,以及公众参与水平。

北京老年医院舒缓治疗与临终关怀专业管理委员会主任杨爱民表示,重视和发展临终关怀是社会进步的必然结果,而与此同时,中国人口老龄化形势越来越严峻,大众对临终关怀服务的需求也会不断增长。

2017年3月,北京市遴选出了15家医院进行临终关怀试点工作,北京老年医院和德胜社区卫生服务中心均在其中。据杨爱民介绍,中国生命关怀协会曾在2009年做过一项城市老年人口临终关怀需求现状的调查,其中50%左右的被调查晚期肿瘤患者表示愿意放弃积极的治疗,进行临终关怀护理。

据了解,除了专门成立临终关怀科的医院,北京还有一些肿瘤专科医院,以及一些综合医院的肿瘤科也有提供临终关怀服务的病床。此外,各大综合医院虽然没有专门的病房和病床,但是像北京协和医院以老年科宁晓红为主的临终关怀团队,也在为患者提供临终关怀的服务。

据杨爱民和姜宏宁介绍,其他医院临终关怀科的床位数从几张到十几张不等。

困难重重的临终关怀事业

姜宏宁介绍,现在的情况是每一位即将过世的患者后面,都有五六个临终患者在排队等着这张床位,医院“最后会挑选一个病情相对比较重的患者住院”。

一方面是供不应求的床位,而另一方面则是“压床”患者的存在,姜宏宁说,有一些患者经过护理治疗之后,病情变得没那么严重,其实就可以转到社区医院或者进行居家护理了,但是由于目前提供临终关怀服务的社区医院有限,患者流转不出去,有的患者最长“压床”时间长达两三年(“压床”是指本应出院的患者要坚持住院——记者注)。

“压床”现象之所以长期存在,姜宏宁认为是因为缺乏临终关怀患者的强制准入标准。他告诉记者,在美国有专门的老年病学会(AGS)对临终患者进行病情评估,如果患者适合进行临终关怀服务,那么他接下来6个月临终关怀的费用会由当地医保来承担,6个月后病人没有去世的话,再进行新一轮的评估;被认定为应该进行临终关怀的患者,一旦选择了相对积极的治疗,那么相关费用需自行承担,当地医保不对其负责。而在我国,基本上是患者个人及家属决定是否进行临终关怀。

此外,由于临终关怀在我国还没有发展成一个独立的学科体系,姜宏宁和同行面临着很多尴尬。比如外出参加学术会议的时候,临终关怀科的医生只能被划入肿瘤或者重症监护的医生群体中。

而在职称晋升方面也有诸多不便,目前是属于老年医学或者综合内科,例如姜宏宁的主任医师职称就挂靠在老年医学科,他很无奈地说:“医院成立专业委员会的时候,其他各个委员会都觉得不需要我们加入,所以,我们只能成立自己的舒缓治疗与临终关怀专业管理委员会。”杨爱民表示,职业归属感薄弱其实很不利于队伍的稳定。

姜宏宁是位皮肤黝黑、声音略带些沙哑的中年汉子,在谈到临终关怀科发展过程中遇到的问题时,他开玩笑地说:“两天两夜也说不完。”但是面对这些问题,他反而很乐观,“探索就是要发现问题,然后解决问题,政府、医务人员都在慢慢地摸索,这挺好的。如果一开始就十全十美,那反而是不对的,也是不现实的。”

目前,我国没有临终关怀患者的准入标准,姜宏宁就借鉴美国老年病学会(AGS)的标准来接收患者。由于临终关怀科的存在,北京老年医院患者的平均住院天数都比其他医院多,经过院方和上级主管单位的反复协调,北京老年医院的患者平均住院天数控制到了16天,比其他医院多8天,不过杨爱民认为,“这个住院天数还有增加的空间。”

社区医院应该发挥主力军作用

姜宏宁认为,临终关怀服务也需要分级诊疗,“如果只需要口服镇痛药就能止痛的患者,就不应该再来我们这样的三级医院住院了。这就像普通感冒也要去北京协和医院挂专家号一样,是一种资源的浪费。”

杨爱民告诉中国青年报·中青在线记者,发展临终关怀事业,社区医院应该发挥主力军作用,“绝大部分病人应该在社区医院和自己的家中接受临终关怀服务”。除了保证资源的有效利用,社区医院离家比较近,患者住院之后,家属探望照顾相对也比较方便;另一方面,社区医院医生也可以上门提供居家临终关怀服务。

但是由于北京市绝大部分社区医院连病床都没有,所以开展临终关怀的基础很薄弱。姜宏宁认为,在推动临终关怀事业发展过程中,政府政策起到了一个指挥棒的作用。以临终关怀开展得比较好的上海为例,姜宏宁介绍,上海的一些社区医院每收治一位临终病人,政府会给一定金额的补贴。

据了解,2012年,上海市政府就在社区卫生服务中心推出“临终关怀”政府实事项目,2014年,上海开展临终关怀试点的医疗机构增加到76家,其中除了1家社会办医院和2家独立建制的老年护理院,其余全都是社区卫生服务中心。

记者发现,北京去年试点临终关怀的15家医院中,社区医院有6家。对于北京和上海试点工作中社区医院所占比重的区别,姜宏宁认为,上海针对社区收治临终患者有政策支持,加之推广多年,很多社区医院有基础,而北京的社区医院政策扶持不够强,没有病床,这是先天不足;此外,由于北京的社区医院实行“收支两条线”,没有生存压力,还要负责其他卫生保健等民生工作,也不会有开展临终关怀服务的积极性。(“收支两条线”是指,社区医院的所有收入归上级,所有支出由上级拨付——记者注)

此外,目前很多社区医院的医疗水平有限,对于发病症状比较严重的患者,包括癌症患者的剧烈疼痛还是需要在三级医院进行舒缓治疗。德胜社区卫生服务中心临终关怀科目前得到了中国肿瘤医院和北京人民医院等三甲医院的技术支撑,从而保障了医护人员的诊疗水平。

坦诚相对,直面死亡

然而,临终关怀服务不仅是对患者躯体痛苦的缓解。

成立临终关怀科之后,德胜社区卫生服务中心便派工作人员前往上海学习,王友青回忆道,经过了各种学习以后,才知道临终关怀并不只有对躯体的治疗,还有对患者心理和家属心理的哀伤抚慰,以及和患者的沟通技巧。

王友青介绍说,我们发现患者常常做不了自己的主,再加上大众对于临终关怀工作的陌生,从让患者接受临终关怀服务,到如何进行临终关怀,再到抚慰家属情绪,甚至是指导殡葬事宜,都需要医护人员和家属进行沟通。

希望患者和家属之间进行坦诚交流,是多位从事临终关怀的医生和护士共同的呼吁。刘晓惠在德胜社区卫生服务中心临终关怀科已经做了近8年的护理工作。她曾经照顾过一位胃癌晚期患者,家属将患者送进医院的时候就明确地告诉医生和护士:“患者不知道自己得的是胃癌,他问的时候,你们就说是胃溃疡。”而且要求床头的病历卡上也写成胃溃疡。

“既然家属都这样要求了,那我们就按他的要求来吧。”面对家属对患者的隐瞒,刘晓惠也很无奈。在接下来的护理工作中,刘晓惠也只能按照患者“没有得绝症”的状态进行沟通。

随着交流的逐渐增多,患者和刘晓惠也变得越来越熟悉和信任。然而患者有一天告诉刘晓惠,“其实我知道自己是胃癌,但是我不想告诉我闺女,怕她伤心。”后来,在刘晓惠的反复说服之下,患者终于主动捅破了这层窗户纸。

刘晓惠解释:“说清楚之后,双方都松了一口气。你也不用骗他了,他也不用假装自己不知道了。这对患者和家属来说,都是好事。”事情说清楚了之后,患者也终于可以表达出自己一些未了的心愿,让自己尽可能不留遗憾地离开。

患者和家属为什么不能彼此坦诚?刘晓惠认为是中国死亡教育的缺失,她告诉中国青年报·中青在线记者:“患者刚住进来的时候,我们是不聊病的。我们会提前和家属了解清楚患者的兴趣爱好和感兴趣的话题,挑患者愿意说的内容。”

德胜社区卫生服务中心临终关怀科有专门为患者准备的“人生纪念册”,会让患者在这个册子上写下对人生的美好回忆,刘晓惠说:“然后和患者聊人生成功的事情,让他觉得自己的人生很快乐,没有什么遗憾。再尝试和他说,生老病死,这是大自然的规律,谁也无法抗拒,患者慢慢地会对死亡没那么恐惧。”

一位已经病逝的患者在“人生纪念册”的最后一页写道:“有生就有死,人活着一天就要快乐地活着,死亡要来就来,不恐惧。但现在生活这么好,还是留恋生,希望多活一天是一天。”(刘昶荣)

(责编:覃博雅、董菁)

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