近日，在全民公益活动“久久公益节”到来之际，由蔻德罕见病中心主办、施维雅中国支持的“聚‘胶’生命希望”难治性肿瘤久久公益节主题沙龙在北京举行。医学专家、患者组织成员、企业负责人及媒体代表齐聚一堂，共同探讨脑胶质瘤治疗的前沿技术与未来发展方向，并呼吁公众投入更多关注，助力推动这一难治性肿瘤从“鲜为人知”到“广为人知”。

据首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师任晓辉介绍，胶质瘤是一种原发性中枢神经系统肿瘤，具有浸润式生长特性，容易复发，难以彻底根除，常见症状有头痛、恶心、肢体活动障碍、癫痫发作、反应迟缓等。胶质瘤通常分为4个等级，1级、2级胶质瘤恶性程度相对较低，预后效果良好；3级、4级胶质瘤恶性程度较高，脑胶质母细胞瘤患者五年生存率甚至不足10%。

“肿瘤和脑组织纠缠在一起，没有明显分界，外科手术很难彻底切除，放化疗则可能带来认知障碍等副作用。靶向药物的出现扭转了这一局面，它可以精准‘锚定’肿瘤细胞。”任晓辉说。

胶质瘤患者往往面临着巨大的心理压力，患者组织是他们的精神家园与情感支柱。本次公益活动发起方、蔻德罕见病中心创始人黄如方感言：“他们需要得到全社会的关注与支持，就像在金黄灿烂的麦田上，有了日夜守护的稻草人，小麦才能健康平安地成长。”

黄如方认为，如今，国家在促进罕见病诊疗方面推出了多项政策，极大改善了罕见病患者群体的诊疗现状，但在创新药物的可及性、可负担性方面仍存在未尽之需。“罕见病的防治困难在于疾病种类多，且非常少见，不同疾病治疗方法不一样，药物研发是一个巨大的工程。蔻德罕见病中心将继续携手各方力量，助力加强公众对罕见病的了解，提高药物的可及性和可负担性，推动医患交流及科研转化，为包括胶质瘤患者在内的罕见病患者群体发声、发力。”黄如方表示。

胶质瘤希望之家创始人张涛是一名经过二次手术的胶质瘤患者。“经历过术后复发、短期失忆，我深知胶质瘤患者的艰辛与不易，除了承受着病痛，可能还要再承受一份情感上的孤独。人越是在困难的时候，越需要家人、医生的支持，也希望大家能够给予胶质瘤患者更多的理解。”张涛说。

在张涛看来，胶质瘤存在患者群体少、治疗手段少、疾病治愈少、社会关注少，以及后遗症多、治疗费用多、治疗弯路多的“四少三多”现象。他表示，2023年，胶质瘤希望之家成立，旨在传播胶质瘤最新资讯、就医指南，并为患者及家属提供一个交流互动的平台。今年年初，病友数据库上线，希望可以为药物研发提供相关数据，助力探索先进的胶质瘤治疗方案。

胶质瘤诊疗水平的提升离不开医药企业的推动和创新。施维雅中国总经理鲁毅智介绍说：“从基础研究到将药物推向市场，施维雅集团始终将患者放在首位，致力于更好满足患者的健康需求，实现患者利益最大化。”

谈及施维雅的肿瘤药物研发历程时，鲁毅智介绍，施维雅将总研发预算的70%用于肿瘤创新药物研发。难治性疾病的药物研发所面对的不确定性贯穿整个药物研发过程。下一阶段，施维雅集团将继续与医疗机构、患者组织紧密合作，推动创新药物的研发与应用，加快创新靶向药物落地中国，为胶质瘤患者提供更优的治疗选择。

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