世界自闭症日：倾听“星妈”心声，实现“星妈”心愿【2】

　　“星妈”唐妈妈：我们是弱势中的弱势

　　采访那天，6岁的唐唐(化名)是跟妈妈一起来的。从湖南老家来到北京治疗，母子俩在北京一待就是三年。

　　为来京治疗，唐妈妈只能办理停职手续。

　　“我承受的是双重压力。”唐妈妈告诉记者，“我的孩子不仅有自闭症，耳朵还有点聋。”

　　在北京为孩子治病经历苦不堪言，但唐妈妈却从未放弃。

　　因为同时患有自闭症，唐唐先后被北京聋儿康复中心和中国聋儿康复研究中心拒之门外。“三年前跟他一起做人工耳蜗的孩子已经基本恢复听力了，我家孩子真的是弱势中的弱势。”

　　现在，由妈妈带着的唐唐，既上聋儿学校，又得上自闭症学校。

　　唐妈妈的愿望：有自闭症孩子的家长，能否有如休产假一样的政策?

　　现在唐妈妈正面临着艰难抉择：她所在单位要改制，她必须得回去上班。在老家，治疗条件肯定不如北京，把孩子耽误了怎么办?如果不回去上班，单位肯定会把她开除，就靠孩子爸爸一个人养家，以后的生活将更加困难。

　　由于目前对于自闭症尚无良好的治疗办法，也没有公立的特教学校接收自闭症孩子，因此自闭症儿童家庭往往要有一位家长放弃工作，经济负担完全压在另一人身上。加上教育训练的特殊性和长期性，其费用大大高于普通教育的支出，因此一个自闭症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。

　　“星妈”孙梦麟：用世界上最好的技术帮助自闭症孩子

　　严格来说，孙梦麟并非自闭症儿童的家长，她的儿子健康聪明。但是，十年来，她引进世界各国最先进的技术和方法，治疗和训练了三千余名自闭症儿童，她是三千多自闭症儿童的“星妈”。

　　“自闭症儿童是非常有救助价值的人，只要帮助他们进行康复训练，大量的人将来可以独立生活、学习和工作。不帮助他们，他们大部分就成为家庭、成为社会的负担。” 孙梦麟告诉记者

　　2004年初，多年留学海外的孙梦麟女士受朋友之邀，参加了一个聚会。在聚会上她第一次接触到自闭症儿童。那些瞪着大大的眼睛、漂亮可爱的脸蛋儿上却漫无表情的孩子，让她震惊!

　　她进一步了解到，医生们面对这些被诊断的孩子束手无策，因为这是一种目前尚无有效的医疗手段可以治愈的儿童期发育障碍。

　　有多少心碎梦碎的家长，带着被贴上“自闭症”标签的孩子无处可去，求医无路，求助无门。看到这种情况，孙梦麟的心被深深地震撼。她毅然决定：创办一所对自闭症孩子进行早期干预的机构，尽力帮助这些无助的家庭。

　　2004年7月，五彩鹿儿童行为矫正中心成立。

　　孙梦麟曾接受过良好的高等教育，多年的留学经验让她坚守这样的信念：科学技术是质量的保证。她找医生、专家请教，到各个机构考察学习，参加培训，到大学的特殊教育专业取经。

　　她动用自己海外和国内的各方资源，先后邀请了百余名来自澳大利亚、英国、日本、美国、加拿大、瑞士、挪威等多个国家和台湾、香港等地区的专家学者，以及来自北京大学第六医院、首都儿童研究所、北京师范大学的专家和医生到五彩鹿讲学，保证五彩鹿所用的干预技术的科学性和先进性，帮助老师不断提高理论和技术水平。

　　学校聘请国际和国内知名的特殊教育、医学、心理学方面的专家作为顾问，并和美国纽约皇后大学特教学院、挪威奥斯陆大学特教系、北京师范大学特教系建立了稳定的合作关系。这些大学的教授和研究生经常到五彩鹿进行技术交流和互访，常年为五彩鹿提供技术与理论支持。这些专家学者的加入，使五彩鹿能及时获得国际上的先进技术，保持在同行业中的技术领先水平。

　　因为五彩鹿先进的技术和教育理念，五彩鹿的许多教师被其他康复机构“挖走”：“现在北京的很多自闭症康复机构的指导老师都是从我们学校出去的，他们被高薪挖过去后再培训他们学校的教师。”孙梦麟有些自豪，又有些无奈地告诉记者，“五彩鹿成了自闭症康复训练的黄埔军校了。”

　　记者了解到，由于学生数量不断增加，目前五彩鹿已在北京设立了三个校区，还有一个新校区正在建设中。

　　孙梦麟的愿望：自闭症儿童家长不要“拔苗助长”

　　自闭症儿童多长时间能治好?什么时候能像正常孩子一样送到普通学校去学习?这是许多家长关心的问题。

　　“通过五六个月的康复训练，一般的孩子都能解决一些表面问题，比如可以和人眼睛对视、有了语言等，但是，让孩子的情况基本稳定下来，至少需要三年时间。” 孙梦麟说，“我现在最担心的是一些家长拔苗助长，给孩子过多的干预。”

　　孙梦麟说，许多家长让孩子在自闭症学校学习半年后，看见孩子情况有好转，就中断康复训练，过早地将孩子送到普通幼儿园去，要求他们与普通孩子一样;或者是在外面找老师，额外给孩子“补课”，加重孩子负担。这两种情况都可能对孩子造成不可逆的影响，使他们难以彻底康复，甚至又回到以前的状态。

　　孙梦麟告诉记者，教育自闭症孩子，重要的是训练他与人沟通的能力，高强度、填鸭式教育不可取。另外，自闭症儿童康复训练是一个长期的过程，即使情况好转送到普通学校，也需要带着康复计划，对孩子进行跟踪治疗。五彩鹿数千个儿童个案数据库统计显示，能够坚持持续训练是走向成功的关键。长期坚持训练的儿童，90%以上都有令人欣喜的进步，其中部分儿童可进入普通学校接受正常教育。