世界自闭症日：倾听“星妈”心声，实现“星妈”心愿

　　背景资料：自闭症人群数量超想象

　　4月2日，第7个“世界自闭症日”。自闭症人群的数量之多，超过我们的想象。

　　在美国，最新数据显示，每68个孩子中就有一名自闭症儿童，约1.47%。我国8年前的调查数据显示，0-6岁精神残疾现患率为0.11%，而自闭症是主要致残原因之一。

　　“真实数据要远高于这个结果。因为我们受技术、人力(我国仅有不到100名治疗自闭症的医生)等限制，美国等国家的数据是我们的15-20倍。” 中国残联康复部韩纪斌处长告诉记者。据悉，2013年上半年，中国残联再次进行了全国普查，“目前十个省份的调查已经完成，调查的数据要远高于2006年的调查结果。”韩纪斌说。

　　数量庞大的自闭症人群，他们的生活是怎样的?

　　3月31日，“点亮蓝色，关爱自闭症儿童”活动吸引了众多大学生的关注

　　这是一群不一样的人，他们被称为“星星的孩子”：他们不是聋子，但大多对世界的声音充耳不闻;他们不是哑巴，但几乎不知道如何与人交流;他们有明亮的眼睛，却很少与人对视。

　　自闭症，又称孤独症，他们中的大多数人生活无法自理。照顾帮助他们的，大多是女性。这些“星妈”们，用女性特有的爱心、细心、耐心和温柔，帮助“星孩”们一点点进步，一步步走下去。

　　在4月2日“世界自闭症日”到来前夕，记者采访了四位坚强勇敢的“星妈”们，倾听她们的心声和愿望。

　　“星妈”靖奶奶：亲戚邻里都以为我是来北京打工

　　每天早上六点，闹钟响起，已年逾六旬的靖奶奶迅速起床，穿好衣服，刷牙洗脸，收拾好自己，叫醒还在睡梦中的孙女甜甜(化名)，帮她穿衣、洗漱。等一切收拾妥当，出门时，已经六点半。

　　祖孙俩开始往地铁站赶，花费近一个半小时，到达位于北京天通苑的五彩鹿儿童行为矫正中心，在这里，甜甜将开始她一天的康复训练。

　　在学校附近，靖奶奶会为小甜甜买点早餐，自己则饿着肚子等待着孙女中午放学。

　　11:05，甜甜下课，祖孙俩到学校附近的小餐馆吃饭，这家小餐馆是祖孙俩经常光顾的，老板娘对她们已非常熟悉，“我们一般就点一份盖饭，我都是让孩子先吃，她吃剩下的我吃。”说到这里，头发已花白的靖奶奶面带感激，“老板娘人很好，她知道我的孩子跟别的孩子不一样，给我们饭菜的分量要比别人都多，一大盘菜，两碗米饭。”

　　下午1:40，甜甜继续上课，靖奶奶继续等待。4:10，孩子放学，靖奶奶和孩子再坐一个半小时地铁回家。“一共26站。”每天这样的生活，靖奶奶对地铁的站数记得非常清楚。

　　对于他们在北京的“家”，靖奶奶同样非常感激：“这是儿子公司老板免费给我们提供的，不要房租。真的非常感激他，儿子儿媳一个月加起来也就赚七八千，孩子自闭症学校每个月学费4000多，如果是租房的话，根本负担不起。”

　　从采访开始，这位坚强的老人一直向我们诉说着感激之情。但她心里的压力和纠结还是一点点涌现出来：

　　“一般放学回到家，我不愿意让她到小区里去玩。”问及原因，老人说，“我不愿意听小区里的老太太说我的孩子有病，这让我感到磕碜。”

　　“周末我带孩子去公园里，每次跟她一起玩的小朋友都会问我，她为什么不说话?听到这些，心里真不是滋味。”

　　“来北京五年了，但老家的人都以为我们一家是来北京打工的，我们也说是在北京打工，从来不敢告诉别人我的孩子跟别的孩子不一样。”

　　靖奶奶的愿望：异地就诊也能领到康复训练国家补助

　　记者了解到，我国许多省市都对自闭症儿童康复训练有补助，但只能在本省市指定的训练机构产生的费用可以报销。目前只有安徽省规定本省自闭症患者在外地就诊产生的费用，可以将本省补助纳入报销额度。

　　靖奶奶告诉记者，甜甜是从沈阳到北京来进行康复训练，她在北京康复训练的费用一分钱也报销不了。

　　据了解，高昂的训练费(全国的机构训练费用为每月3000—7000元，医院平均每小时100—150元)和家教费(每小时50—200元)给这些孩子的家庭造成极大的精神和经济负担。