爱拍照的莹莹（化名）生活在一个艾滋病家庭中。母亲张灵（化名）在怀孕前做了母婴阻断，生下了健康的莹莹。至今，夫妻二人都对女儿隐瞒着他们患病的事实。李想/摄

一位艾滋病患者的药物。李想/摄

执笔：中国青年报·中青在线记者 李玥

视频拍摄剪辑：李想 仵楠

H5制作：中青融媒工作室

文稿编辑：蒋韡薇

一年前的一个早晨，菲菲（化名）悄悄起床，对着镜子，扎了一高一矮两个小辫，戴上蝴蝶结头花，是那种淡淡的、像新鲜樱花一样的粉色，她最喜欢的颜色。这个7岁的一年级小女生已经知道爱美了，总会早起一会儿梳头发。

“妈妈，班里已经有同学穿新裙子啦，我也想要。”女儿向正在张罗早饭的妈妈撒娇。

妈妈抱住她：“小测试100分，咱就买。”

“粉色的，要像白雪公主那样哦。”菲菲满意地加了一句，穿上她的粉色小皮鞋。

看着女儿从头到脚全是粉色，年轻的妈妈低头笑了，没有人比她更了解女儿的审美。

母女俩牵着手，一路晃着走向学校。路上，女儿念叨着要邀请自己“最好最好的朋友”来吃妈妈做的炸排骨。

4月上旬的一天，杨芸（化名）回忆起一年前这个普通的早晨时，笑出了声。但很快，她的眼泪流了下来。

那个早晨，是她和女儿度过的最后一个温馨的早晨。

第二天，从不迟到的女儿死活不肯起床。爸爸不耐烦了，把女儿拎出被窝，扬言要揍她。

“爸爸你打死我吧，打死我就可以不去上学了。”女儿哇地哭了，“小朋友说你有艾滋病，我也有艾滋病，不愿意跟我玩了。”

听到“艾滋病”这3个字从女儿口中说出，杨芸一下子瘫坐在地上，抱住女儿，想讲些什么安慰她，可嘴唇一直哆嗦，根本说不出一句话来。

7年了，杨芸最担心的事情还是发生了。

在这个靠近金三角的边境小城，市中心的大屏幕循环播放着防艾宣传片；黄金地段竖起的牌子上写着“全民动员，遏制艾滋”的广告语；路边的电线杆上贴着“艾滋病克星”的小广告。

杨芸的老公感染了艾滋病，传染给她。但两人并不知情。

女儿出生了。产后大出血的杨芸刚刚醒来，就揽过躺在她身边的女儿，手指轻轻滑过她的眼睛、鼻子和粉嘟嘟的小嘴。女儿很漂亮，遗传了妈妈的一双丹凤眼。

杨芸笑了。可是笑容在她脸上停留了不足10秒钟，丈夫告诉她：“医生说我俩都是艾滋病感染者。”

杨芸的泪水一下子涌出来。她知道艾滋病会通过母婴传播，女儿应该也是艾滋病毒携带者。

“我太后悔自己没去验过血，做好母婴阻断。”一提起女儿身体里藏着艾滋病毒，这个妈妈就默默流泪，不断重复着这句话。她不停地望向窗外，正对着的，就是女儿出生的医院。

“真的绝望了。”在医院住了10天，杨芸想到了死。可一看到女儿粉嫩的小脸、闻到她带着淡淡奶香的呼气，她又心软了。回到和父母一起居住的家中，父亲把杨芸赶出家门。“得了这种病，我们就当没你这个女儿”。

杨芸决定，“不能让女儿像我一样无家可归”。

7年里，杨芸始终小心翼翼地隐瞒着艾滋病感染者这个事实，用自己的方式抗争着。她搬离熟悉的环境，住到外来人员聚集的老旧小区。她和以前的朋友几乎全部断绝来往。女儿长大要吃抗艾药，她就撕掉药瓶上“国家免费药品”标签，骗女儿说吃的是保健品。

在那一天早晨女儿说出艾滋病这个词之前，她一直以为自己是一个漂亮健康的孩子，就像母亲希望的那样。

女儿渐渐长大，喜欢粉色。杨芸用工作15小时50元的收入，换回粉色的头花发卡、裙子皮鞋。这位艾滋病感染者，尽全力给女儿营造一个粉色的世界——所有女孩都希望拥有温暖明亮的世界。

艾滋病从菲菲口中说出的那个早晨，她还是去上学了。杨芸为女儿梳好头发，特意在马尾辫上绑了女儿最喜爱的粉色蝴蝶结。

“宝贝你很健康。那是小朋友瞎编的。”杨芸撒了一个谎。女儿没吭声，上学路上，她不再把手塞在妈妈手心。

在学校，杨芸看到了女儿同桌和他的妈妈，那个小男孩一看到杨芸就立刻躲进人群里。她想起自己的“重大失误”。一周前，杨芸在医院遇见了男孩妈妈，她看到杨芸去了艾滋病专区。

“让你说我女儿有病。”没有任何犹豫，杨芸冲向男孩妈妈，狠狠地抽了她两个嘴巴。两人撕扯了20分钟。

“那是我第一次打架，第一次进派出所。”杨芸捋捋头发，不好意思地低下头。“当时我杀了她的心都有”。

从派出所出来，杨芸去买了女儿一直想要的粉色公主裙，这需要她至少两天的工资。她以为被小朋友说了句“你有艾滋病”，对7岁的小姑娘来说很快就会忘记。

那天下午，杨芸像往常一样守在学校门口。但女儿却没有像往常一样，喊着“妈妈你是第一名”，扑进妈妈怀里。

远远看见妈妈，女儿就低下头。经过妈妈身边时说了句“我回家了”，径直走开。杨芸注意到，女儿头发散开，粉色蝴蝶结被她攥在手里。她问女儿话，女儿也不应声，半天挤出个“嗯”来。

一连几天，晚上睡觉时，女儿不再央求妈妈将第二天要穿的衣服摆在床头，那双粉色蝴蝶结小皮鞋，菲菲也不再碰。出门时，她总是套上校服，穿同一双球鞋。杨芸特意买的粉色公主裙，菲菲一次也没试穿过。

说到女儿的变化，杨芸的眼泪就止不住。女儿的反常让杨芸很焦虑，想来想去，李曼是她唯一可以求助的人。

李曼是杨芸为数不多的朋友之一，她自称是艾滋病毒携带者。2005年，李曼创办了一个工作室，专门帮助艾滋病人和艾二代。

她通过妇联为贫困艾二代申请助学金，一家一家给孩子们送去。为了帮助在找工作时受尽歧视的艾滋病妈妈们，她曾贷款开办过一家洗车场。有个妈妈拿到工钱后，把钞票一张一张放在女儿手里说，“看，妈妈也是能自食其力的人。”许多艾滋病妈妈手机里的紧急联系人，都是李曼的名字。李曼还是11个艾二代的干妈，菲菲就是她的干女儿之一。

菲菲喜欢李曼来看她，这个被艾滋病毒笼罩的家庭很少有客人到访。为提醒菲菲按时吃药，李曼特意给她买来粉色小闹钟，挂在书包上。她还为菲菲准备了粉色药盒。

接到杨芸的求助电话，平日节俭的李曼立刻打车赶到杨芸家。李曼给菲菲带去不少粉色的头花，还请她去吃最爱的洋快餐。

菲菲咬了一口汉堡，抬头问李曼：“干妈，吃了这次，我还能活到下一次吃汉堡吗？”回到家中，菲菲边玩娃娃边问李曼，她死后，是不是像娃娃一样，不会说话，也不会动。

“那是非常绝望、充满恐惧的眼神。”这让李曼想起了艾滋病晚期病人。而之前，菲菲的眼神“活泼泼的，特别明亮”。

“我想让她的眼神温暖起来。”李曼提议告菲菲同学家长，给孩子讨个说法。但杨芸不想闹得沸沸扬扬。她听说一个艾二代被幼儿园拒之门外后，媒体跟踪报道暴露了信息，全家人迫不得已搬到了乡下。还有艾滋病妈妈从不敢接送上幼儿园的孩子，怕被这个小城的熟人碰到，影响孩子成长。

“你很健康，很漂亮。”李曼总这样告诉菲菲。她认为这个年纪的小女生，别人怎么看待她，决定了她如何看自己。

除了李曼，菲菲在外面遇到的每一个人，都在用行动告诉她，她有病。

同桌在桌子上狠狠画了一条三八线。“你不能越线，我妈说你会传染，不要把病毒带过来。”他警告菲菲。

体育课上，菲菲碰过的皮球、跳绳、毽子，别的学生就不再动了。

扎堆儿说悄悄话的女生，一看到菲菲凑过来，就呼啦一下全散开了。只要她开口，别人总是转过头、或者捂住嘴巴。即使她最好的朋友，也不愿在做操时拉她的手。

女儿不再早起梳头，绑着粉色头花的小辫子剪成了男孩式的短发。

她不再让妈妈接送了。有一次，杨芸缠着送女儿，女儿只是在校门口和妈妈说了声“再见”，甩开妈妈的手就跑开了。

杨芸注意到，路上菲菲碰到两个同学。一个同学没理菲菲。另一个和菲菲并排走了一段路，看到街上的同学越来越多，不断有人和她打招呼时，这名同学快走几步，把菲菲甩在身后。

“不知道女儿是怎么过来的，她的心一定很痛。”杨芸哭着说，“我有过这样的经历。”

杨芸产后大出血，医院查出她是艾滋病感染者。在别的病人面前还说说笑笑的护士，一靠近杨芸就闭上嘴，郑重其事地戴上手套、口罩。抱着只有10天大的菲菲出院回家，被父母拒之门外，她心灰意冷。即使现在，她也唯恐别人知道她的情况，所以当服务员经过时，她就垂下头，压低声音。

一天，杨芸问女儿，怎么不请好朋友来家里吃炸排骨。菲菲脱口而出：“我没朋友。”

“我真想装一个摄像头在她身上，看看她经历了什么”。杨芸捂住脸，回忆的每一个细节几乎都要让这个妈妈崩溃一次。

但她已经没机会再知道答案了。

就在女儿说出“艾滋病”40天后，班主任当着33个家长的面，要求菲菲转学。老师告诉杨芸，只要菲菲在，其他孩子家长就都不送孩子来上学了。

这个从没求过人的妈妈依然在抗争着，她低声下气地请班主任给女儿调座位，甚至换个班也可以。班主任没答应，学生家长也不同意。父母要保护自己的孩子，特别是在七八岁这个一打闹就可能流血的年纪。感染这件事，对每个家庭来说，都是灾难。

“或许，需要给艾二代专门建一所学校。”这是李曼的心愿。她的工作室接触过12个未成年孩子，有3人去世了，剩下的9人没有一个能顺利在本市接受完整的义务教育。

菲菲被学校劝退后，杨芸将她送到1500公里外的爷爷奶奶家，变成了留守儿童。她希望在那个没有人认识菲菲的地方，女儿能重新交到朋友。

粉色的头花、发卡、裙子、皮鞋，菲菲一样都没有带走。

就在菲菲离开的这一年里，李曼和摄影师刘禹扬为艾二代众筹到了5台照相机，希望他们记录下自己的生活，学会接纳自己和家庭。在李曼看来，歧视来源于恐惧和不了解，她希望孩子们拍下的照片“能打破艾二代和社会的割裂”。

当地的有关部门也开始逐渐考虑如何减少对艾滋病患者的歧视。一位部门的负责人谈到，在3月1日世界艾滋病零歧视日、12月1日世界艾滋病日举办与青少年相关活动时，不会再单独针对艾二代群体，而是会请他们与普通的孩子一起参加。当然，融合的过程相当漫长，一两天的集中宣传只是一个开始。

但这些活动，菲菲都没有赶上。一年中，她只回来过一次，杨芸希望菲菲慢慢忘记这段经历。

今年母亲节前，菲菲和妈妈有过一次视频对话。菲菲说，她和小朋友一起上舞蹈课很开心，她要把头发留长。视频里的菲菲把头发拢到耳后，“家里的那些头花、发卡，全都给我寄来好吗？”

这句话，让这位感染艾滋病的母亲在对女儿痛苦的思念里，重新燃起希望。

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