千龍網11月26日訊（記者 朱李可）11月16日，由中國大型海外醫療服務機構盛諾一家與英國大奧蒙德街兒童醫院（GOSH）聯合主辦、中國SOS兒童村協會特別支持的“看見未來：關注眼癌兒童”公益活動在北京嘉裡大酒店舉行。各方共同呼吁全社會關注兒童眼癌，推動眼癌“早發現，早治療”，讓更多的患兒看見未來。

活動現場

　　高治愈率，為何70%被摘眼？

　　2018年5月4日，年僅3歲的王鳳雅小朋友告別了這個世界。由於發現太晚，從確診患有眼癌到離開人世，她隻堅持了短短8個月的時間。

　　什麼是兒童眼癌？作為罕見病，絕大多數家長可能聞所未聞。但其危害性卻不容小覷。在小兒惡性腫瘤排名中，眼癌發病率高居第二位，多發於0-5歲兒童。絕大多數由腫瘤抑制基因（稱作RB1）突變引起，可能源自父母，但90%為非遺傳性發病。

　　據統計，我國每年確診的眼癌患兒約1100例，摘眼率在70%以上。即便如此，仍有30%-40%的死亡率。

　　相比之下，在歐美等發達國家，摘眼率隻有6%-12%，絕大多數眼癌患兒都能保住眼睛。作為全球歷史最悠久的專業兒童醫療機構之一，英國GOSH兒童醫院兒童眼癌專家Dr. Catriona Duncan表示，如果早期發現，95%的眼癌患兒能夠通過治療康復，85%的患兒生存期超過20年。

　　造成這樣嚴重差異的，一方面是國內外治療手段的差異，另一方面是絕大多數中國家長都沒有聽說過兒童眼癌，根本不能及時發現孩子的異常，等到發現時已經到了晚期。

　　曾經在德國行醫多年的盛諾一家首席醫務官王舜告訴記者，從2011年成立至今，盛諾一家共接到近百例兒童眼癌咨詢案例，80%都是晚期，還有40%以上已經在國內摘除了眼球。

　　早期發現，家長如何做？

　　那麼，兒童眼癌能夠早期發現嗎？答案是肯定的。不僅如此，每一位家長，都可以輕鬆地為孩子實施篩查。

　　據Duncan醫生介紹，早期兒童眼癌診斷最常見的病理特征是白瞳，還有孩子眼神出現呆滯、虹膜變色、眼球紅腫、視力退化等。但是，這些症狀也有可能是其他疾病造成的，最終隻有25%的患兒會確診為兒童眼癌。

　　GOSH兒童醫院位於英國倫敦，是全球范圍內為數不多的幾家可為患有罕見、復雜或多種疾病的兒童進行診治的醫院之一。據醫院國際部及私人醫療部醫務總監Ms. Melanie Hiorns介紹，全球每年有80多個國家超過1500名患兒來到GOSH兒童醫院接受診療，其中也包括來自中國的患兒。

　　作為GOSH兒童醫院兒童眼癌專科的負責人，Duncan醫生與英國國家醫療服務體系（NHS）和伯明翰兒童醫院緊密合作，審查上述兩個中心的兒童眼癌診療服務。

　　“在白瞳出現后的3到6個月內，兒童眼癌都是可以治愈的，若症狀出現6個月還未接受治療，則死亡率會大大增加。”盛諾一家首席醫務官王舜介紹說。但是，白瞳在症狀較輕時很難憑肉眼發現，王舜分享了英國兒童眼癌基金會推廣的一種檢測方法，家長自己就可以輕鬆掌握：在較暗的房間中，關閉相機的紅眼消除功能並打開閃光燈給孩子拍攝一次照片。如果在孩子的照片中眼睛裡發現一個白圈（白瞳），就必須馬上帶孩子去看兒科醫生了。

　　王舜同時強調，這一方法不能代替專業醫師的檢查。雖然大部分眼癌患兒都會在早期表現出白瞳，但如果孩子的照片上看不到白瞳，並不意味著一定沒有患病的可能，更加嚴謹的做法是帶孩子定時到醫院做眼底檢查。

　　醫學進步，仍需大眾傳播

　　毫無疑問，早期發現可以減少眼癌給患兒帶來的不必要的身心創傷。但對眼癌患兒來說，更大的福音在於醫學的進步。

　　在活動現場，Duncan醫生介紹了一種名為眼動脈化療的最新治療方法，醫生將一根導管從患兒的大腿根部插入，沿著動脈穿過身體直達眼球，將化療藥物送達病灶。這種療法比全身化療更加安全，而且是一種微創、痛苦小的治療方法。它的局限是隻在眼內起作用，不能達到眼外轉移部位。所以，早期發現非常重要，在GOSH兒童醫院治療的眼癌患兒中，隻有5%發現時已經有了眼外轉移。

　　眼動脈化療極大地改善了兒童眼癌的預后，在推動這一療法的國外醫院，患兒的生存率甚至可以達到99%，保存正常視力（至少一隻眼睛）的概率超過90%。目前國內醫院也已經開始引進這一療法。但是，該療法的關鍵藥物馬法蘭已經退出中國市場，患者隻能通過黑市購買或者到國外就醫獲取。

　　盛諾一家董事長蔡強認為，改善中國眼癌兒童的生存現狀，一方面要普及兒童眼癌的早篩，另一方面，也要盡快解決藥品和技術問題，讓每一位中國眼癌患兒都能盡早得到最好的治療。

　　早在兩年多前，盛諾一家就搭建了國內首個專業的兒童眼癌資訊網站——curerb網，免費為所有眼癌患兒家庭提供最新資訊。

　　蔡強表示，如果由於藥物或者其他方面的原因，患兒需到國外去治療，盛諾一家將免費為貧困家庭眼癌患兒提供病歷整理和翻譯、國外醫院預約幫助。

　　“中國兒童眼癌目前最大的問題在於發現太晚。早期發現和晚期發現，治療結果會截然不同。對於大眾來說，在看到靠譜的眼癌科普信息的時候隨手轉發，也許就能拯救到一雙眼睛、一位孩子、一個家庭。”蔡強說。

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