近日，在第17届大连国际徒步大会期间，大连市慈善总会举行“‘友’爱一起来 、让奔跑不是奇迹” 关爱血友病患者募捐活动，旨在动员社会各界关心、关爱辽宁省大连市的甲型血友病患者，让他们和正常人一样走出家门，回归社会，共享健康、共享快乐，让奔跑不再是奇迹。

　　据悉，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲、血友病乙和血友病丙，以血友病甲较为常见，约占患病总数的85%。截至2018年7月31日，全国注册登记的血友病患者共22643名，大连市注册登记的血友病患者有156人，141个家族，其中血友病甲111人，血友病乙30人，其他类血友病15人，患者年龄最大的85岁，最小的13个月。血友病的临床特点为轻微损伤后发生长时间出血，多数病人关节反复出血，导致终身残障，严重者危及生命。由于经济等多方面的原因，我国血友病的防治与发达国家相比差距很大，关节畸形的发生率很高，严重影响患者的生活质量乃至寿命，给家庭和社会造成很大的压力。

　　2009年6月，中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”，在全国范围内开展救助血友病儿童的大型慈善医疗救助活动；2015年，该项目将援助拜科奇药品调整为现金救助，旨在运用医保报销、慈善援助和个人自付的大病救助模式，使儿童及成年血友病患者都能够获得常规的治疗，防止关节损伤，减少致残、致畸，保障他们的生活和工作的基本需要。尽管如此，很多血友病患者因家庭经济困难仍然承担不起长期的治疗费用。

　　本次关爱血友病患者募捐活动，得到了德国拜耳医药保健有限公司、大连市徒步协会、大连欢腾文欢传媒公司的特别支持。当天在东港主会场，1000余名慈善义工、慈善工作者身着印有大连市慈善总会血友病项目捐赠二维码的T恤衫和手持宣传牌参与徒步，在徒步途中接收市民自愿捐赠。截至5月18日上午11点30分，共有328人次参与了血友病项目的捐赠，累计募集善款4951.6元。（记者 郭诗锦 通讯员 苗 慧）

分享让更多人看到