許下的“生命承諾”能否反悔

中國造血干細胞捐獻者資料庫湖南分庫工作人員分析捐獻者失聯原因,信息失聯、家庭壓力是主因 專家提醒,“臨捐反悔”或危及他人生命,申請時做到深思熟慮﹔不要把道德義務轉為法律義務,要更多普及捐獻知識
長沙晚報記者 唐江澎 實習生 鄔敏
山東一造血干細胞捐獻者在注射第一針動員劑后反悔逃離,當時患者已進艙“清髓”(經化療摧毀自身免疫力和造血功能),紅十字會工作人員把動員劑送到捐獻者家裡,遭遇的是“閉門羹”……不久前發生的這一事件,再次引起人們對造血干細胞“臨捐反悔”的關注。
無償捐獻造血干細胞(俗稱骨髓)本是愛心之舉,但“臨捐反悔”帶給患者的不僅是身體的二次傷害,更有對患者及其家人心理的傷害。鄭重許下的“生命承諾”能否反悔?我們該如何保持對生命的這份敬重?連日來,記者進行了一番調查。
事例:捐獻者手術前3天“臨陣脫逃”
15歲的小宇(文中捐獻者及患者均為化名)被查出淋巴瘤,造血干細胞移植是其唯一希望。通過中國造血干細胞捐獻者資料庫的幫助,小宇找到了與自己匹配的造血干細胞捐獻者,對方是個22歲的小伙子。
驚喜之下,小宇一家決定到上海瑞金醫院接受異體造血干細胞移植手術,變故意外到來——手術前3天,小伙子突然反悔了這份“生命承諾”。
讓人揪心的是,在醫院病房內等待造血干細胞移植手術的小宇已接受了“清髓”,並進行了大劑量的化療藥物治療——這意味著小宇自身的造血系統已被摧毀,免疫力幾乎為零,如果沒有新的造血干細胞輸入,其生命可能就此結束。
“我們可以不惜一切代價,隻要捐獻者願意……”小宇的父母希望盡一切可能改變捐獻者悔捐的想法。然而,面對這樣的請求,中國造血干細胞捐獻者資料庫工作人員明確告知,造血干細胞捐獻基於自願和公益,捐獻人有權反悔,被捐獻人也不能私自與其聯系。
小宇命懸一線之際,其父親決定自己頂上。但臨時改變捐獻者,手術風險會很高——造血干細胞移植手術對雙方的匹配度要求很高,匹配度越高,術后排異風險就越低。按照10分制來計算,如果承諾捐獻的小伙子匹配度是10分的話,那麼小宇父親的匹配度隻有5分,術后排異的風險驟增。
術后為了減少排異、提高移植成功率,醫院專家緊急和上海臍血庫聯系。醫生表示,小宇的父親捐出造血干細胞進行半相合手術,同時輔以臍帶血移植,成功率可能會更高。幸運的是,上海臍血庫的公共庫找到了與小宇匹配度較高的臍帶血。
現象:多名捐獻者曾有臨捐反悔意向
中華造血干細胞庫湖南分庫相關統計數據顯示,截至目前,湖南已累計捐獻445例,捐獻人數呈逐年上升的趨勢,且2017年1-6月捐獻量為31例,創湖南歷史新高。盡管造血干細胞捐獻工作在湖南乃至全國均較往年取得了較好成績,捐獻過程中出現臨捐反悔的情況仍然不在少數。
21歲的蘇娟是一名實習護士,採集完血液樣本並提交捐獻造血干細胞同意書幾個月后,她接到湖南省紅十字會造血干細胞庫的電話,一名白血病少年與她的造血干細胞配型成功。她到醫院採集5毫升的血液樣本進行了高分辨檢驗,經過中華造血干細胞庫的配型檢索,她的血液樣本及體檢結果均符合造血干細胞移植要求,且與患者造血干細胞相合度較高。
就在所有的工作都准備好了,等待她前往中南大學湘雅三醫院進行捐獻時,蘇娟發現她的身份証和手機“突然消失了”。原來護士考試在即,為了不影響考試,其母親將蘇娟的手機、身份証藏了起來,防止她私自進行捐獻。所幸,在湖南省紅十字會及蘇娟的共同努力下,其母親同意與蘇娟到長沙進行捐獻,造血干細胞最終順利注入患者體內。
患有急性髓系白血病M5的張毅也遭遇了類似的情形。39歲的他有兩個親弟弟,他倆積極為哥哥配型卻沒配上,寄希望於造血干細胞庫。有3位初配者配型成功,在與醫院方面商議后,決定先對兩位男性捐獻者做高分辨配型,可兩位男性捐獻者不接電話,他們隻能尋求配型成功的女性捐獻者幫助。期間,張毅已浪費了一些治療時間,導致他需要再做一次化療等待進艙,並將整體移植時間后移。張毅及家人每天都在煎熬中度過,擔心病情惡化。所幸,這名女性捐獻者符合捐獻條件並成功捐獻。
分析:家庭壓力導致的悔捐約佔五成
中國造血干細胞捐獻者資料庫湖南分庫工作人員曾對造血干細胞捐獻者失聯情況進行分析,發現信息失聯佔總原因30%左右,家庭壓力約佔20%,自身顧慮或選擇約佔25%,體檢不合格約佔20%,其他原因約佔5%。
湖南省紅十字會骨髓庫成功完成的445例造血干細胞捐獻,大部分捐獻者曾有顧慮。“家人不同意是導致捐獻者顧慮、反悔的主要原因,約佔總體原因的50%。”湖南省紅十字會造血干細胞管理中心主任張贊告訴記者。
業內人士表示,捐獻者反悔主要反映了人們對白血病、干細胞捐獻的認識偏差。這種情況佔反悔者本人或家庭原因的八成左右。
危害:不同階段棄捐導致不同傷害
中南大學湘雅醫院血液科副主任徐雅靖主任醫師介紹,捐獻者不同階段棄捐對患者而言,帶來的傷害是不同的。
若捐獻者在初配成功階段棄捐,患者將失去合適的移植供者,給患者造成心理影響﹔有可能失去疾病治愈的希望,貽誤病情。
若捐獻者在高分辨階段棄捐,患者隻能被迫選擇單倍體供者,移植費用會大大增加,將加重患者的經濟負擔,移植排斥反應的風險也會增加。
若捐獻者在患者進行預處理階段時棄捐,患者在接受大劑量化療治療后,如果沒有合適的替代供者及時提供造血干細胞,患者身體將可能出現嚴重的感染、出血進而危及生命。
若捐獻者臨捐反悔,不僅給患者帶來從希望到失望的心理傷害,也給患者增加了不少醫療費用。據了解,如果聯系到捐獻者,並初步達成意向后,整個工作流程所發生的高分辨檢測費、供者體檢費、造血干細胞採集費、運輸費及捐獻者誤工費等均實報實銷,將由中國造血干細胞捐獻者資料庫通過主管醫生通知患者分別交納。
中南大學湘雅三醫院血液科蔣鐵斌副教授告訴記者,醫院一般會啟動“緊急預備方案”,若捐獻者臨捐反悔,醫生會立即動員親緣造血干細胞捐獻者。不過,因臨時更換捐獻者,給患者帶來的風險及相關費用都會更高。
爭議:致命反悔是否擔責
關乎生命的承諾可以反悔嗎?悔捐者是否要承擔道德責任或法律責任?湖南省紅十字會人體器官捐獻管理中心主任何一平曾多年從事造血干細胞捐贈工作,她表示,“自願”“無償”一直是造血干細胞捐獻工作遵循的基本原則。
世界骨髓捐獻組織聲稱,捐獻者在任何時候都可退出。我國的 《公益事業捐贈法》第四條規定:“捐贈應當是自願和無償的,禁止強行攤派或者變相攤派,不得以捐贈為名從事營利活動。”截至目前,有關造血干細胞移植的立法仍相對空白。
湖南東方陽光律師事務所蘭加林律師表示,造血干細胞捐獻屬於自願行為,捐獻者所簽訂的《捐獻造血干細胞同意書》等協議是可以撤銷的﹔捐獻者與患者是雙向匿名,在捐獻知情書、同意書上沒有關於捐獻者反悔行為應當承擔具體責任的條款,因而無法追究捐獻者的法律責任。
對於造血干細胞捐獻立法,不少人士曾呼吁過。蘭加林認為,造血干細胞捐獻立法問題屬於法律部門的思考范圍,其應對措施及司法解釋或許在進一步制定完善中。法律應謹守自己的邊界,更多地保護捐獻者﹔社會公眾應對捐獻者行為予以理解和寬容,不要過分地將道德義務轉化為法律義務。
即使在道德層面,也有許多人認為捐獻者的反悔行為不應受到道德的譴責,因為除非有特定義務,人們沒有權利要求任何人冒著生命危險去救助另一個人。
志願者捐獻造血干細胞是一種無償、公益的行為,不應當給捐獻者施加過多的義務,而是應當鼓勵與倡導。業內人士表示,即使捐獻者在患者“清髓”后拒捐,也應盡量保護捐獻者,而不是把道德上的義務轉化為法律義務。
建議:申請時深思熟慮,捐獻時義無反顧
何一平表示,世界上每個造血干細胞庫都存在一定比例的捐獻者臨捐時反悔和流失,有效辦法是捐獻者登記時要認真了解血液科學知識和捐獻造血干細胞的常識,熟悉捐獻流程,做好配偶和直系親屬的思想工作。
過去,大家將捐獻造血干細胞統一稱為捐獻“骨髓”,以為要在“骨髓腔”裡抽取造血干細胞,導致很多人膽怯害怕。其實,現在採集造血干細胞主要是在外周血液循環裡進行採集——使用造血干細胞刺激因子刺激細胞的生成,將其動員到外周血中,然后利用採集機器將這些造血干細胞收集起來,這種採集方法對造血干細胞捐獻者來講基本沒有損傷。
醫學實驗証實,每個人捐獻造血干細胞后,均可刺激骨髓加速造血,一至兩周內,血液中的造血干細胞就能恢復到原來的水平。
張贊告訴記者,湖南省紅十字會工作人員動員志願者加入造血干細胞庫時,為避免棄捐情況,會把宣傳教育和說服工作的程序提前,對他們進行一對一專門服務,隨時為其與家人排憂解難。
張贊建議,每一位捐獻者申請時做到深思熟慮,捐獻時義無反顧。同時,她呼吁社會大眾客觀看待棄捐這一現象,理解捐獻者棄捐背后更深層次的原因,寬容棄捐者﹔並以利他主義原則,重拾生命的獲得感。
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