在第16個“世界淋巴瘤日”來臨之際，《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》近日在京發布。數據顯示，參與調研的患者中，約43%的患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月。

　　淋巴瘤是一種起源於造血系統的惡性腫瘤，它並非單一疾病，根據世界衛生組織的分類，淋巴瘤實際上是70多種不同亞型的“淋巴瘤家族”的統稱。據《柳葉刀》2018年的統計數據，中國淋巴瘤患者的5年生存率約為38.3%，這一數據在日本和美國分別為57.3%和68.1%。

　　本次白皮書調研覆蓋全國近5000名患者，圍繞診療經歷、醫療負擔、生命質量等維度展開調查，旨在通過厘清和反映中國淋巴瘤患者的現實狀況，提升全社會對淋巴瘤患者的關注，幫助患者改善生命質量。白皮書由北京病痛挑戰公益基金會、“淋巴瘤之家”患友組織發起，百濟神州支持。

　　白皮書數據顯示，參與調研的患者中，約43%患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長。同時，調研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市。

　　據介紹，“淋巴瘤家族”中多個亞型的發病率極低，在國際上均屬於世界衛生組織定義的“罕見病”范疇，如套細胞淋巴瘤、慢性淋巴細胞性白血病、華氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。

　　“淋巴瘤之家”創始人顧洪飛介紹稱：“在腫瘤與罕見病之間，有個交集叫‘罕見腫瘤’，它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大，同時由於疾病罕見，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。”

　　隨著醫學技術與臨床研究的進步，這一困境有望取得突破。北京大學腫瘤醫院朱軍教授分享道：“實際上，淋巴瘤有希望成為‘一擊即中’的腫瘤，如果患者能及時得到診斷、有效的治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現，包括靶向藥物和免疫治療的運用，已經讓淋巴瘤治療進入無化療時代。尤其是本土創新藥的發展，對於套淋、慢淋等少見亞型都有新的療法在探索。作為臨床醫生，我希望新療法越來越多，能讓更多的患者從中獲益。”

　　隨著淋巴瘤患者生存期逐步延長，由於長期治療導致的經濟負擔隨之成為困擾患者及家庭的一大難題。

　　白皮書顯示，2018年，淋巴瘤患者年度醫療支出約為其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低於3萬元，而27.4%的患者則沒有任何收入。參與調研的患者中，僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出。

　　對此，北京協和醫院張抒揚教授表示：“包括淋巴瘤在內的惡性腫瘤不僅是對患者生命的重大威脅，也往往令整個家庭陷入困境，因病致貧、因病返貧的情況仍較為嚴重。如今國家出台一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題，特別是讓更多罕見病患者用上‘救命藥’，相信這將極大改善患者預后，降低用藥負擔。也希望我國的醫藥企業加大研發投入，為我國患者研發用得起的創新藥而努力。”

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