讓Ⅰ型青少年“糖友”看見希望

2019年09月29日08:47  來源:中國青年報
 

  研究團隊針對青少年及兒童Ⅰ型糖尿病患者設計的教材。中國青年報·中國青年網記者 王海涵/攝

  “中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”演示屏幕。中國青年報·中國青年網記者 王海涵/攝

  “這個系統真正為Ⅰ型糖尿病患者和其家屬帶來便利和福利,更能精准幫扶青少年患者,提高診療質量。”中國科學技術大學附屬第一醫院(以下簡稱“中國科大附一院”)副院長翁建平教授感慨道。

  9月7日,“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”(以下簡稱“中心”)在中國科大附一院揭牌成立,這是我國首個Ⅰ型糖尿病智能管理和大數據平台。現場大屏幕上,可以顯示各省納入管理的Ⅰ型糖尿病患者總人數,並清楚看到性別、年齡、病程分布等指標,還能比較不同地區的患病人群特點和治療方案。

  據了解,中心由中國科學技術大學和該校附屬第一醫院牽頭建設,翁建平教授擔任中心主任。他介紹,中心採用慢病智能化管理模式,集中國Ⅰ型糖尿病的病例登記數據庫、標本庫、結構醫學教育知識庫及醫患溝通功能於一體,實現Ⅰ型糖尿病患者的日常統一管理。

  Ⅰ型糖尿病患者由於身體胰島素絕對缺乏,需要通過一天多次血糖監測和胰島素注射來維持體內血糖水平。同時,Ⅰ型糖尿病患者的血糖較易受外因影響,波動大。

  目前,Ⅰ型糖尿病已成為嚴重威脅我國青壯年和少年兒童健康的疾病之一。高發患病年齡是10∼14歲。對於患兒來說,最常見現象是“三多一少”(多飲多尿多食,體重減少,有口渴感)。由於很多患兒是感冒后起病,所以在初期,有可能被家長認為是普通感冒。由於Ⅰ型糖尿病的發病低齡化以及中國地域遼闊,患者的分布呈現出很強的隱秘性及離散性,使得流行病學研究、患者的規范化管理、社會救助保障制度的建設都比較落后。

  很多家長“背著沉重的包袱”

  “之前從來沒聽說過Ⅰ型糖尿病,醫生說這個病是慢性疾病,需要長期注射胰島素,可能要注射一輩子。”2017年11月,10歲女孩小寶(化名)被確診患了Ⅰ型糖尿病。她的母親李月(化名)感覺,“天都要塌下來了”。

  “患病后,孩子吃東西很小心,怕血糖過高或過低,我們每天都提心吊膽。給孩子做飯時,油、米、菜的量都要精確到克,蔬菜都要用秤稱好。工作中心情也不好,單位同事都以為我抑郁了,我也不知道該怎麼和別人說。”李月生活中的頭等大事就是考慮女兒的血糖是否正常,孩子的爸爸每天要給女兒測7次血糖,晚上夫妻倆甚至不敢睡覺,很焦慮。

  當時,李月不願意告訴任何人女兒得了這個病,她怕被別人歧視。“很多人不了解糖尿病,甚至有人擔心這個病會傳染,每次帶女兒參加社交活動,要偷偷帶她到廁所裡打胰島素,但是她比我想象的要堅強。她很乖,還學會了自己測量血糖”。

  小寶常常鼓勵李月:“媽媽,得病了就要面對,不要藏著掖著的,你不告訴別人,病難道就會好嗎?”這讓李月既欣慰又心疼。

  之后,李月帶女兒出去吃飯,小寶會大大方方地告訴別人自己的病,還會將胰島素泵露出來,注射胰島素。

  平時,李月夫妻倆時刻關注Ⅰ型糖尿病的治療發展現狀,每天都在網上了解治病方法有沒有最新進展。

  “我還加入了好幾個Ⅰ型糖尿病患者群。有個500人的患者家長群,群裡很壓抑,大家心情都不樂觀。”李月說。“我們這樣的家長都背著沉重的包袱,最大的目標就是讓孩子能和健康的小朋友一樣生活。目前小寶很樂觀,能參加體育課和軍訓,但不知道青春期會有什麼變化 。”這個母親堅信,Ⅰ型糖尿病不會一輩子都治不好,隻要付出足夠的耐心和努力,女兒康復的那一天會到來的。

  青少年患者的治療狀況不樂觀

  2000年,曾有一項針對上海Ⅰ型糖尿病患者的研究數據顯示,平均每位患者每月日常治療費用246.59元,主要支出為胰島素費用,且隨病程延長, 住院次數亦呈現逐漸增多的趨勢,兒童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治療費用為2139.02元。中華醫學會糖尿病分會曾呼吁出台針對Ⅰ型糖尿病的門診特殊政策,降低患者及家庭經濟負擔。

  2010年,中心專家、中國科大附一院內分泌科主治醫師鄭雪瑛在廣東參與一次Ⅰ型糖尿病患者夏令營活動時發現,Ⅰ型糖尿病患者的父母精神壓力非常大。

  鄭雪瑛說,患者在住院期間,會接受專業、系統的治療,但是當他們出院以后,都會面臨“胰島素如何保存”“注射量怎麼調整”等具體的生活化的問題,卻沒有人可以給予專業的指導。

  據中心專家估算,每年在青壯年和少年兒童群體中新發的Ⅰ型糖尿病人數接近50萬人。“中國Ⅰ型糖尿病青少年患者的治療現狀並不太樂觀,存在疾病診斷遲、血糖監測頻率低、胰島素治療不規范、血糖控制差、並發症發生率高、經濟負擔重、父母知識匱乏等問題,這應該引起全社會的關注。”翁建平指出,目前,針對Ⅰ型糖尿病,中國醫生專業隊伍建設還不充分,一些內分泌科醫生接觸的相關病例少,經驗不足。同時,兒科下面的內分泌學科建設也相對不足,這些因素都制約著疾病的治療效果。

  2013年至2017年,翁建平帶領國內內分泌糖尿病領域和兒科領域專家,共同開展了中國全人群Ⅰ型糖尿病患者登記注冊管理研究。“數據表明,我國目前隻有10%的Ⅰ型糖尿病患者血壓、血糖和血脂都達標,將近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危險因素中,易發生糖尿病腎病和心血管病變。”翁建平介紹,對Ⅰ型糖尿病的急性並發症和容易發生的慢性並發症,如果運用現代科技手段,完全可以達到好的控制效果,但是我們目前沒有條件做到。

  醫院和醫生“單打獨斗”的局面亟須改變

  今年7月,李月夫妻倆為女兒安裝了閉環胰島素泵,也加入了“糖糖圈”關愛項目。家長不用每天用泵注射胰島素,手機可以操作注射,私密性很強。系統可以讀取數據,計算、預判血糖值走向,后台接收相關監測數據后,會有醫生對胰島素的使用劑量和治療方案進行調整。家長每天不用再多次測血糖,糾結於孩子的血糖值,極大地減輕了負擔。

  翁建平表示,糖尿病需要全社會的關注,醫院和醫生“單打獨斗”的局面亟須改變。“隻有治療、教育、管理多措並舉,多方共同努力,才能讓患者的生活質量得到提高。”

  2015年,翁建平牽頭在全國率先發起Ⅰ型糖尿病關愛項目,團隊研發出Ⅰ型糖尿病患者自我管理教育的手機App——“糖糖圈”。患者可以記錄自己的血糖監測數據、分享自我管理經驗以及提出問題,同時獲得其他患者以及家屬的鼓勵,實現同伴及醫患間的交流。

  “這不是簡單的問診軟件,患者和家屬可以在網絡上找到相關醫生和團隊,變患者求醫、尋醫為醫生主動服務,讓患者少跑路、不跑路。”翁建平表示,該系統和平台對於醫療學術研究有重大意義,能收集患病人群信息和資料,為Ⅰ型糖尿病的流行病學研究以及醫療健康行政部門決策提供支持參考。

  “團隊用兩年時間研究、討論教材,借鑒國外先進經驗,提供一些實用的、患者能夠接受的教材。比如‘我的血糖怪獸朋友’系列手繪讀本和科普教材,患者反饋非常好。”鄭雪瑛表示。

  據了解,該中心目前統一隨訪管理的Ⅰ型糖尿病患者近兩萬人,累計有400余萬組患者自我管理數據信息。

  翁建平呼吁,希望全國乃至全球的研究中心加入該集中管理平台,共同為中國乃至全球糖尿病防控事業盡一份力,真正幫助到Ⅰ型糖尿患者這個“小眾”的群體。

  中國青年報·中國青年網記者 王海涵 王磊 來源:中國青年報

(責編:初梓瑞、王靜)