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艾滋弃婴蜗居病房三年:没有小伙伴 入学难觅去处

刘洋 郝羿

2015年01月19日08:05    来源:北京青年报    手机看新闻

  小特特期待能像其他小朋友一样自由地玩耍

  特特的玩具全部是护士妈妈送的

  对于特特来说护士是他唯一的亲人

  导读:在几天前东城区十五届人大五次会议的政务咨询会上,东城区人大代表、和平里医院院长饶余波为了艾滋患儿特特(化名)的问题,忧心忡忡地坐在了区卫计委的咨询台前。

  和平里医院是东城、西城、朝阳、海淀和铁路分局指定接收弃婴的医院,三年前艾滋患儿特特被送到这里接受救治。眼看着快四岁了,可特特的上学问题依然没有着落。“普通的弃婴有福利院的出口,艾滋弃婴在医院住了快四年,还是没法得到妥善安置。” 眼看着这个需要得到正常教育和特殊照料的孩子只能继续待在提供紧急救助的医院里却无法找到适合的福利机构接收,饶余波心急如焚。

  昨天,北京青年报记者来到和平里医院的弃婴收治病房,全程探访了这群特殊患者那些不为人知的生存现状。

  弃婴病房:

  住院楼二层尽头的神秘所在

  虽然这些孩子被遗弃的原因不尽相同,但被送来时却有着相似的遭遇:身上散发着各种难闻的味道,满身污渍,粪便包裹着全身,有的身上甚至还长了蛆。

  在东城区和平里医院住院楼二层,在走廊左手边的呼吸科病房尽头,一道铁门隔开了来来往往的就诊人群。每天从铁门中出入的人不多,除了固定的几位“白大褂”,几乎没有外来访客。由于不对外开放,也没有具体的指示标识,即使只有一墙之隔的呼吸科住院患者,大多也不清楚墙那边的情况,只能从“白大褂们”严格遵守的进出随手锁门的习惯里,猜测着这个神秘所在住着一位怎样的“重要人物”。

  事实上,这里确实是一处重要而特殊的所在。作为传说中北京市唯一定点收治遗弃婴孩的病房,这里实际承担着收治东城、西城、朝阳、海淀及铁路分局的弃婴任务。从1999年起,已有数不清的孩子在这里经过抢救和治疗,被医生从被抛弃时奄奄一息的死亡边缘重新拉了回来。

  推开那道在外人眼里的神秘铁门,是一段仅有十几米长的走廊和几间面积不大的病房,但这里的“患者”来自五湖四海,因为种种原因被遗弃在北京的火站、公园角落、公共厕所,甚至是郊外的荒野。先心病、脑脊膜膨出、脑性瘫痪、先天愚型、唇腭裂以及其他多发畸形……虽然这些孩子被遗弃的原因不尽相同,但被送来时却有着相似的遭遇:身上散发着各种难闻的味道,满身污渍,粪便包裹着全身,有的身上甚至还长了蛆。

  艾滋弃婴:

  弃婴病房的“元老”级患者

  护士们叫着叫着,叫出了“特特”的小名,希望这个特别不幸的孩子,能够拥有特殊幸运的未来。

  在孩子们此起彼伏的啼哭声中,两个留着“莫西干”发型,虎头虎脑、满脸坏笑的小男孩跟在忙碌的护士身后跑来跑去,显得格外引人注意。如果不是他们身旁亦步亦趋的护工脸上紧张的表情,不知情的人或许会以为这是哪位护士将自家的孩子带来医院“探班”。他们是弃婴中最特殊的“患者”,由于携带艾滋病病毒,三年多来,他们无法按照正常程序离开医院进入社会福利院,等待被收养。

  今年4岁零9个月的“特特”在这段十几米的走廊里,已经生活了3年零3个月。2011年9月5日,西城公安分局月坛派出所的民警将被遗弃的特特送到这里,从此他再也没有离开过医院的病房。特特被送来时外表看不出有什么异常,但这却让多年从事救治弃婴的医护人员心头一紧,生出了不好的直觉。他们清楚,外表越是正常的孩子,可能存在的问题更为严重。

  被送来的第二天,特特接受了常规血液检查,检查的项目主要是艾滋病、梅毒、肝功能等传染病检查项目。果然,化验室很快得出了艾滋病毒抗体呈阳性的结果,由于事关重大,这一结果又经过了地坛医院与市疾控中心的再三确认。特特随即被送往地坛医院接受8个月的住院治疗,待情况平稳后再一次回到了和平里医院的“神秘病房”。

  正常情况下,弃婴在经过紧急救治后,在医院最长不会超过两周。护士们大多按照他们各自的编号或床位进行区分和称呼。“特3028”是“特特”的编号。眼看着短时间内不能离开医院,护士们叫着叫着,叫出了“特特”的小名,希望这个特别不幸的孩子,能够拥有特殊幸运的未来。

  精心护理:

  特殊患者的特殊对待

  长期服用抗艾滋病病毒药物,特特的味觉受到了影响,偏爱辣味、甜味等味道重的食物。护士们倒班时都会给他带些鸡腿、薯片。“希望像民间的说法,吃‘百家饭’的孩子能够长命百岁。”

  比起其他住在集体病房的孩子,特特在弃婴病房享受着“特殊的待遇”。为了避免可能存在的感染风险,住在“单间”里的特特使用过的一切都要进行彻底的消毒隔离。除了病房规定的每日完全消毒一小时,保持通风,从最初的单独奶瓶、单独玩具、纸尿裤、专用垃圾桶到断奶后的单独碗筷,靠近特特依然可以从他干净的绒衣上嗅到隐隐的消毒水味道。

  在“弃婴病房”的办公室,穿着一身GAP运动衣的特特一头扑进了护士长张华的怀里,手里还抓着小护士送给他的“熊大”玩具。“婴儿虽然不会说话,但内心对周遭环境有着细腻敏感的觉察。特特被送来时已经一岁半,能清楚地喊出‘妈妈’,在家时一定也是妈妈亲手照料,被遗弃后他心里其实都清楚。”

  照顾特特多年的张华回忆,特特被送来时显然没有享受过精心的照料,除了“妈妈”,几乎不会说话,喜欢独处,躲避别人的眼光,不爱哭,哭时也不敢放开声音,几乎只是小声抽泣。

  心疼他的遭遇,年轻的护士们想着法子陪伴他,逗他开心。每年9月前后,在“特特”被送来医院的那几天,护士们会自发地买来蛋糕为他庆祝生日。家里孩子穿小了的衣服被源源不断地送进弃婴病房。21岁的年轻护士晓丽专门买来儿童专用理发推子,给特特剃了一个时尚的“莫西干”发型,因为温柔又有耐心,她成了特特嘴里最离不开的“老婆”。

  “不了解的人以为他挑食,在我们心里知道他真的很苦。”由于长期服用抗艾滋病病毒药物,特特的味觉受到了影响,偏爱辣味、甜味等味道重的食物,为了尽可能满足他,护士们倒班时都会给他带些鸡腿、巧克力、薯片。会餐时更是想着法儿多点烤鱼、宫保鸡丁这些他爱吃的菜。“希望像民间的说法,吃‘百家饭’的孩子能够长命百岁。”

  为了让他尽可能像正常孩子一样成长,护士长给每个护士都布置了任务:每次治疗时尽可能多的跟他说话。“好吃吗”“喜欢吗”“高兴吗”,这场漫长的“唠叨”任务持续了一年多,特特的性格逐渐开朗起来。“护士长呢?”一天喂药时,特特突然对着照顾自己的护士小声念叨起弃婴病房护士们的名字。“那一瞬间,眼泪都快出来了。”

  生存现状:

  没有“小伙伴”的童年

  特特在天气好的时候会经常央求“妈妈”带他到医院的院子里玩玩。如果身体条件允许,他通常能够得到“批准”。能够短暂离开这条十几米的走廊出去“透透风”是特特最开心的时候。

  特特的病房在铁门背后的右手第一间,距离配奶室和医护人员的办公室最近。每个班次,护士长会特意安排一个护士专门负责特特的治疗,同时还为他雇了24小时的护工贴身照料。尽管工资在行业内水平不低,但由于工作的特殊性,不少护工还是在听说要照料一个艾滋病弃儿的时候表示了拒绝。特特在医院的三年多时间里,先后更换过三四个护工。为了尽可能为他营造正常的家庭氛围,护士长要求特特对每位来照顾自己的护工都称呼“妈妈”,称呼护工的丈夫为“爸爸”。

  2013年9月18日,另一名与特特情况相似的艾滋弃婴“硕硕”被海淀区清河派出所民警送到和平里医院,送来时只有六个月。对于弃婴病房的医护人员而言,特殊照料的任务又加重了一层。但对于特特而言,这个“弟弟”不像其他小朋友一样待不了几天就离开,而是在自己的病房里添了一张小床,成为了自己的世界里唯一的伙伴,而且一住就是一年多。

  在刚刚照顾特特两个多月的“新妈妈”周阿姨眼里,特特渴望与人亲近交流的特点越来越明显。天气好的时候,他会经常央求“妈妈”带着他到医院院子里玩玩。如果身体条件允许,他通常能够得到“批准”。但考虑到他本身的免疫问题,以及可能存在的危险因素,护士长会叮嘱护工仔细看护。能够离开这十几米的走廊出去“透风”,是特特最开心的时候。

  在一墙之隔的门外,呼吸科病房的楼道里,出来“透风”的特特偶尔能看到被父母抱着前来探病的同龄的孩子。在周阿姨的眼里,或许是出于孩童的天性,他每次都会不自觉地向对方微笑、摆手,甚至情不自禁的一路小跑,试图跟上那些抱孩子的父母的脚步。当看到对方用探究或警惕的目光望着从“神秘”病房跑出的自己,特特会停下脚步,害羞地目送对方离开。更多时候,是被紧跟而来的护工迅速抱进属于他的“特殊病房”。

  渴望学习:

  临近入学年龄求学成困难

  特特的礼物从最初的毛绒玩具慢慢变成了识字书、写字本和小书包。一有机会,他便央求护士帮他判作业,画上小红花。

  时间过得飞快,已经4岁零9个月的特特眼看就要到了入学的年龄。不少医护人员给他的礼物也从最初的毛绒玩具变成了识字书、写字本、小书包。“老婆”晓丽下班前,常会到特特的病房里陪他看会儿书、写会儿字。每到这个时候,特特就会拿出自己书包里的写字本,央求晓丽帮他打分,画小红花。原本属于幼儿园老师的工作,在这十几米的世界里,只能由护士们来完成。

  “认真”、“满分”、“特特棒棒哒”,在特特的写字本上,护士们按照自己的理解,给他的“作业”打分、画上小红花。但这越来越不能令特特觉得满足。“开心不了一会儿,就会问什么时候能像动画片里一样,跟其他的小朋友一起上学。”

  像其他同龄孩子一样,每当特特满地打滚、乱扔垃圾,护士长张华都会板起脸,严肃地充当起“父母”的角色:“站好了,反省反省,告诉我哪儿做错了?”尽管不知道他能否像正常的孩子一样,有平等的入学、求职的机会,但在张华心里,特特总有一天要走向社会。这个从“弃婴病房”走出去的孩子,需要有基本的自律能力和是非观念。

  面临困境:

  没有稳定去处“艾滋弃婴”面临教育难题

  去年年底,在特特和硕硕的一次打闹中,因为闹脾气,特特不慎将当时照顾自己的护工咬伤,被咬伤的护工立即在地坛医院进行了艾滋病病毒筛查,随后辞去了照顾他们的工作。随着两个艾滋弃婴的成长,如何对他们进行合理的照料,并为他们提供正常教育的问题越来越迫切。

  今年1月13日,和平里医院院长饶余波在东城区两会政务咨询会上向区民政局、区卫计委提出疑问,实际上,针对这个问题,他已连续两年向有关部门求助。但得到的答复多数是我国目前没有明确关于艾滋弃婴去向的相关法律法规,在现有情况下,待在可以提供紧急治疗的医院里是“最好的选择”。

  在按时服药的作用下,目前,特特体内艾滋病病毒载量已转阴性,硕硕的病毒载量也已明显下降,无发热、腹泻等临床症状,体格检查也无其他异常。尽管接到了公安部门为两名艾滋弃婴的衣食等正常开销的按时拨款,饶余波仍然坚持寻求一个确切的答复,未来,谁来为两个孩子的教育需求及健康成长负责?

(责编:史雅乔、蒋琪)

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