"世界血友病日"公益沙龙暨"99愿望树"发布会在京举办

人民网北京4月17日电 （史雅乔）16日下午，在第27个“世界血友病日”到来之际，中国妇女发展基金会在北京举办了2015年“世界血友病日”公益沙龙活动。活动现场来自中国妇女发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来”外企志愿行动等机构的代表与20位来自全国的血友病家庭代表就“中国血友病十年及展望”这个话题进行了交流，并共同呼吁认知血友病和众多罕见病，群策群力改善血友病和众多罕见病群体的生活状况。

全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长、山西医科大学第二医院血液科主任、教授、博士生导师杨林花代表专家向社会呼吁重视血友病家庭所面临的医学和社会问题，提高社会救助与福利改善水平。

中国妇女发展基金会代表表示，中国妇女发展基金会始终关注与妇女、儿童以及家庭相关的社会问题，发挥公益组织的纽带作用，提出解决方案，与政府及各界社会人士共同推动改善特殊家庭群体的生活状况。中国妇女发展基金会将进一步携手社会各界向社会传播血友病知识，呼吁关注血友病家庭所面临的相关社会问题的解决，搭建公益平台，汇聚社会资源，更好地帮扶血友病家庭及儿童，促进他们进一步融入社会。

此外，北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长与来宾们共同启动了世界血友病日“99愿望树”活动。来自于全国各地99个血友病患者的微愿望将在社会各界爱心人士的帮助下得以实现。

据悉，中国妇女发展基金会携手北京血友之家罕见病关爱中心共同发起“拯救折翼天使”血友病儿童医疗救助项目，向贫困血友病儿童提供医疗救助和生活救助。“拯救折翼天使”血友病儿童医疗救助项目自成立以来得到了社会各界的大力支持。目前，已经向13位贫困血友病儿童提供了医疗救助，向85位贫困血友病儿童提供了生活救助，得到了血友病家庭的欢迎和社会的认可。